はじめに

日本は1994年に高齢化率14%を超え、高齢社会を迎えた。その後も高齢化率は上昇を続け、2020年には28.8%に達し、4人に1人以上が高齢者となった¹。急激な高齢化と国民の加齢に伴う意思決定能力の低下に備え、2018年に厚生労働省は「人生の最終段階における医療・ケアの決定プロセスに関するガイドライン」を改訂し、アドバンス・ケア・プランニング（Advance Care Planning、以下ACP)の概念を取り入れた。また2022年より、在宅医療の裾野を広げ、質を高める観点から、在宅療養支援診療所及び在宅療養支援病院の要件にACPに係る指針の作成が追加された。

ACPとは、人生の最終段階の医療・ケアについて本人が家族等や医療・ケアチームと事前に繰り返し話し合うプロセスである²。ACPはその人らしさを実現するヘルスコミュニケーションの１つと位置付けられており、心肺停止状態になった時の蘇生措置だけでなく、本人が大切にしている価値観のすり合わせなども含まれる。例えば、対象者の価値観を知るためにACPの場面で活用されている「私の四つのお願い」³には、「あなたの残された人生を快適に過ごし、充実したものにするためにどのようにしてほしいのか」といった質問が設けられている。

終末期の約70%の患者は意思決定が不可能⁴と言われており、生涯自分らしい人生を送るためには、いつ来るかがわからない「もしもの時」に備えた準備が必要である（ちなみに、「もしもの時」とは、例えば人生の最終段階を辿る中で自分の思うように心身をコントロールできない状態や、自由に意思疎通が取れなくなる状態を想定する）。しかし、ACPについて話し合ったことがない国民は半数以上であり、十分に国民にACPが浸透しているとは言い難いのが現状である。

また、2040年には年間約168万人、1日あたり4,600人の死亡数が見込まれる⁶多死社会が迫っている。「死」という一時点に関する意思決定だけではなく、死を迎えるときの在り方であるQuality of Death（以下QOD）⁷をどのように高めるかは、個人のみならず日本全体で今後一層検討すべき課題である。

本レポートではACPの潮流および日本におけるACPを取り巻く文化や特徴について触れ、今後日本でACPを一層推し進めるために必要な死を語る文化の醸成と、海外の政策的な取組事例を紹介し、生涯を通じて自分らしく生きるためのACPの在り方について述べる。

1．文化や社会的背景に影響を受けるACP

死生観や価値観は生まれ育った環境に大きな影響を受ける。まずは米国で誕生したACPの概念の変遷と、海外と比較した際に特徴となる日本の文化について触れることで、今後日本でACPを浸透させるための方策を見出す。

（1）医療行為に関する事前指示からプロセスとしてのACPへ

ACPの概念は米国で誕生した。20世紀後半、米国で自己決定権の尊重という考え方、さらに医療費の高騰を背景として、意思表示が困難になる前に医療者に対して医療行為に対する意思表示をする「事前指示」（Advance Directive、以下AD）が制度化された 。当初、ADの制度化により、患者の希望に沿ったケアが提供され、医療費の削減が可能になると考えられていた。しかし実際にはADを書くだけでは期待された効果は得られなかった^9,10 。このような背景を受けて、徐々にADの作成に重点を置くのではなく、これからの治療・ケアについての話し合いのプロセス、つまりACPが重要であるという認識が広まった。

その後、日本でも徐々にACPの概念が芽生え始めたものの、文化や社会、死生観等の違いがあり、単純に海外の考えを輸入できるわけではないため、日本版ACPの確立を目指すようになった。

（2）家族との関係性を重視する日本におけるACP

自律性の尊重を重視する欧米と比較し、アジアは家族や医療者を含む周囲との関係性の中での意思決定を重視する。特に日本では家族の意見を重視する傾向がある。

日米の医師・患者への調査において、日本では米国と比べて治癒できないがんの診断を「家族に最初に伝える」傾向があること、日本では患者・医師ともに、患者自身より、家族や医療者の意思決定に頼りがちであることが示されている¹¹。さらに医療面・生活面について、明確にADを書かなくても家族との会話の中でそれなりに物事が決まっていくことを「普通」と考える傾向がある^7,12。しかし、患者と代理意思決定者の意向の一致率を調査した研究において、3例中1例で代理意思決定者は患者の意向を誤って伝えてしまう¹³ことが明らかになっている。

その他の日本の特徴として「ハイコンテクストなコミュニケーション」や「死の話題を避けること」がある。今後日本でACPを広げQODを高めるためには、死について話し合う機会が日常の中で生まれ、「もしもの時」に備えて本人の意向を記録に残し、代理意思決定者や医療者に本人の意向が共有されることが重要である。

2．今後日本でACPを浸透させるための仕組み

前段で述べた通り、日本でACPを浸透させるためには死について自分の言葉で表現し、代理意思決定者や医療者に本人の意向が共有される仕組みが重要である。

ここでは、死を語る文化を醸成する取り組みであるデスカフェと、本人の意向を電子的に保存し代理意思決定者や医療者に伝える海外の政策的取り組みであるEPaCCS（Electronic Palliative Care Co-ordination Systems）の内、特にCMC（Coordinate My Care）について紹介する。

（1）死を語る文化の醸成：デスカフェ

死を語り合う場として、現在デスカフェが注目されている。デスカフェとは死を受け入れ、カジュアルに語り合う場である¹⁴。スイスの社会学者が1999年の妻の死をきっかけに死について語り合う場を作ったのが発祥である。その後2011年にイギリスの社会起業家が「限られた生を有意義なものにするために、死について考えよう」というコンセプトの組織を立ち上げ、デスカフェ開催のガイドラインを公開し、開催告知の登録が行えるサイトを作成した。現在では欧米を中心に世界60か国に広がっている¹⁵。

国内のデスカフェは2010年頃から始まった。2020年にはDeathCafeWeek2020に400名が参加し注目を集めている¹⁶。デスカフェはオフライン・オンラインともに開催されており、強制されるのではなく自主的に参加し、死への思いを話し、受け入れ、多様な価値観に触れる対話の場である。

任意の対象が亡くなった場面を想定して弔辞をつくる「弔辞づくり」や、死に近づく当事者となり心の中を体験する「死の体験旅行」などのワークにより、死を語るハードルを下げ、対話の切り口を親しみやすくする工夫が行われている¹⁸。今後地域の中でデスカフェが息づき、死をテーマに対話をする緩やかなコミュニティが形成され、死への思いを表現する機会が増えることで、徐々に家族間で人生の最終段階を見据えた話し合いをする文化が醸成されることを期待する。

（2）デジタルツール活用によるACPの記録：EPaCCS 、CMC

死を語る文化が醸成されたとしても、代理意思決定者や医療者に本人の意向が共有されなければ「もしもの時」に本人の意向に沿うことはできない。例えば、救急搬送された場合、かかりつけの病院ではなくても「延命治療を望まない」等の本人の意向に沿った医療・ケアの提供ができるような体制の構築が必要である。

英国では希望する死を実現するために、電子緩和ケアコーディネーションシステム（Electronic Palliative Care Co-ordination Systems：以下EPaCCS）を導入した。EPaCCSは人生の終末期にある患者の終末期のケアの希望を電子的に記録し、ケアに関わる関係者間で共有することで、QOD向上させるものである¹⁹。かかりつけ医、地区看護師、緩和ケアチーム、ホスピススタッフなどケアに関わっている専門家や組織だけが患者の情報にアクセスできる。政府は EPaCCS の標準形を定め、導入は地域に委ねられている。

ロンドン地域では、終末期ケアだけでなく、救急車サービスや一般診療の時間外サービスも含めた情報連携システムの構築を進めており、Coordinate My Care（CMC）と呼ばれている²⁰。これにより不慮の事故ではじめての病院に運び込まれた際にも、電子的に保存されている本人の意向に沿って医療・ケアを選択できる。

*ACP では「患者の自分で決定する権利（Deciding Right）」が重視されるのに対し、CMC は「救急時のケア（Emergency Care）」が主となる。よってCMCはACP の一部と位置付けられている。

「もしもの時」は年齢を問わず、いつ誰に訪れるか分からない。年齢を問わず自分の意思を表示し電子的に保存し、関係者に共有されることがQODを高めるために重要である。

3．最後に

本レポートではACPは文化・社会的背景の影響が大きいため日本人に合ったACPの展開が重要であることをお伝えし、ACPの浸透のために必要な死を語る文化の醸成と政策的な仕組みについて事例を用いて紹介した。

私は看護師として臨床で病気と共に生きる難病患者に寄り添ってきたが、難病だと診断されている患者・家族であっても「もしもの時」の話し合いをしているケースは非常に少なかった。コロナ禍で基本的に対面でのコミュニケーションがとれず、大切な人に直接伝えたい思いを募らせながら病気と向き合う患者や、緊急入院で命の残り時間が少ない初対面の患者に何をしたらよいのか考えを巡らせるとき、ACPの重要性を強く感じていた。最期の時を一緒に過ごす者として、目の前の患者、そして家族等が望む安らかな時間を提供したいと思いつつ、看取った後に「患者・家族の意思を汲み取って行動できたのだろうか」と思い悩んだことのある医療関係者は多いだろう。患者や家族だけではなく、最期に寄り添う医療関係者等にとっても「いい最期だった」と思えることもACPが担う役割の一つだと考える。

生涯自分らしい人生を送れる人が増えるように、自分や家族、大切な人、医療者等と人生の最終段階を見据えた考えや思いを繰り返し表現し、デジタルの活用等により必要な関係者に情報が共有されることを期待する。

「ヘルスコミュニケーション」紹介ページは、 こちら

¹ 内閣府「令和2年版高齢社会白書（全体版）」（2022年12月12日）https://www8.cao.go.jp/kourei/whitepaper/w-2021/zenbun/03pdf_index.html
² 厚生労働省「人生の最終段階における医療・ケアのプロセスに関するガイドライン解説編」（2022年12月12日）https://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10800000-Iseikyoku/0000197722.pdf
³ 箕岡真子.「私の四つのお願い」の書き方：医療のための事前指示書、ワールドプランニング、2011
⁴ Silveria M. et al: Advance Directives and Outcomes of Surrogate Decision Making before Death. N EngI J Med 362.2010.1211-1218
⁵ 厚生労働省「人生の最終段階における医療に関する意識調査　報告書」（2022年12月12日）https://www.mhlw.go.jp/toukei/list/dl/saisyuiryo_a_h29.pdf
⁶ 厚生労働省「令和2年版厚生労働白書－令和時代の社会保障と働き方を考える－（本文）」　（2022年12月12日）https://www.mhlw.go.jp/wp/hakusyo/kousei/19/dl/1-01.pdf
⁷ 公益財団法人長寿科学振興財団 健康長寿ネット「私の考える理想的な死」（2022年12月12日）https://www.tyojyu.or.jp/net/kenkou-tyoju/tyojyu-shakai/risoutekina-shi.html
⁸ 森雅紀ら.「Advance Care Planningのエビデンス　何がどこまでわかっているのか？」.医学書院.2021
⁹ Danis M. et al: A prospective study of advance directives for life-sustaining care. N EngI J Med 324(13).1991.882-8
¹⁰ Schneiderman L. et al: Effects of offering advance directive on medical treatments and costs. Annals of internal medicine 117(7).1992.599-606
¹¹ Ruhnke GW et al: Ethical decision making and patient autonomy: a comparison of physicians and patients in Japan and the United States. Chest,118(4).2000.1172-82
¹² Voltz R. et al: End-of-life decisions and advance directives in palliative care.a cross-cultural survey of patients and health-care professionals. J Pain Symptom Manage 16(3).1998.153-62
¹³ Shalowitz D. et al: The accuracy of surrogate decision makers: a systematic review. Arch Intern Med.166(5).2006.493-7
¹⁴ DeathCafe(2022年12月12日) https://deathcafe.com/
¹⁵ 小谷みどり、「話題のデス・カフェに行ってみた」、第一生命経済研究所、LIFE DESIGN REPORT SUMMER、2018.34-37
¹⁶ 吉川直人「デスカフェオンラインサミット（DeathCafeWeek2020）の開催報告」、京都女子大学生活福祉学科紀要（16）、2021.71-73
¹⁷ 死について自由にかたろう　130万人のピリオド、日本経済新聞夕刊、2016（2022年12月11日）https://style.nikkei.com/article/DGXMZO08447610X11C16A0NZBP00/
¹⁸ 吉川直人ら、「国内デスカフェの発展過程とコミュニティとしての可能性」、京都女子大学生活福祉学科紀要（16）、2021.75-81
¹⁹ 株式会社国際社会経済研究所、「ヘルスケア分野のICT活用が可能にするQOL・QOD向上に関する調査研究報告書：最終報告書」(2022年12月11日)https://www.i-ise.com/jp/report/pdf/rep_it_202003f.pdf
²⁰ 株式会社国際社会経済研究所、「QOL向上につながる健康・医療・介護分野のAI・ビッグデータ活用に関する調査研究：最終報告書」(2022年12月11日）https://www.i-ise.com/jp/report/pdf/rep_it_201903f.pdf