ACPの概念は米国で誕生した。20世紀後半、米国で自己決定権の尊重という考え方、さらに医療費の高騰を背景として、意思表示が困難になる前に医療者に対して医療行為に対する意思表示をする「事前指示」（Advance Directive、以下AD）が制度化された 。当初、ADの制度化により、患者の希望に沿ったケアが提供され、医療費の削減が可能になると考えられていた。しかし実際にはADを書くだけでは期待された効果は得られなかった^9,10 。このような背景を受けて、徐々にADの作成に重点を置くのではなく、これからの治療・ケアについての話し合いのプロセス、つまりACPが重要であるという認識が広まった。

その後、日本でも徐々にACPの概念が芽生え始めたものの、文化や社会、死生観等の違いがあり、単純に海外の考えを輸入できるわけではないため、日本版ACPの確立を目指すようになった。

自律性の尊重を重視する欧米と比較し、アジアは家族や医療者を含む周囲との関係性の中での意思決定を重視する。特に日本では家族の意見を重視する傾向がある。

日米の医師・患者への調査において、日本では米国と比べて治癒できないがんの診断を「家族に最初に伝える」傾向があること、日本では患者・医師ともに、患者自身より、家族や医療者の意思決定に頼りがちであることが示されている¹¹。さらに医療面・生活面について、明確にADを書かなくても家族との会話の中でそれなりに物事が決まっていくことを「普通」と考える傾向がある^7,12。しかし、患者と代理意思決定者の意向の一致率を調査した研究において、3例中1例で代理意思決定者は患者の意向を誤って伝えてしまう¹³ことが明らかになっている。

その他の日本の特徴として「ハイコンテクストなコミュニケーション」や「死の話題を避けること」がある。今後日本でACPを広げQODを高めるためには、死について話し合う機会が日常の中で生まれ、「もしもの時」に備えて本人の意向を記録に残し、代理意思決定者や医療者に本人の意向が共有されることが重要である。

死を語り合う場として、現在デスカフェが注目されている。デスカフェとは死を受け入れ、カジュアルに語り合う場である¹⁴。スイスの社会学者が1999年の妻の死をきっかけに死について語り合う場を作ったのが発祥である。その後2011年にイギリスの社会起業家が「限られた生を有意義なものにするために、死について考えよう」というコンセプトの組織を立ち上げ、デスカフェ開催のガイドラインを公開し、開催告知の登録が行えるサイトを作成した。現在では欧米を中心に世界60か国に広がっている¹⁵。

国内のデスカフェは2010年頃から始まった。2020年にはDeathCafeWeek2020に400名が参加し注目を集めている¹⁶。デスカフェはオフライン・オンラインともに開催されており、強制されるのではなく自主的に参加し、死への思いを話し、受け入れ、多様な価値観に触れる対話の場である。

任意の対象が亡くなった場面を想定して弔辞をつくる「弔辞づくり」や、死に近づく当事者となり心の中を体験する「死の体験旅行」などのワークにより、死を語るハードルを下げ、対話の切り口を親しみやすくする工夫が行われている¹⁸。今後地域の中でデスカフェが息づき、死をテーマに対話をする緩やかなコミュニティが形成され、死への思いを表現する機会が増えることで、徐々に家族間で人生の最終段階を見据えた話し合いをする文化が醸成されることを期待する。

死を語る文化が醸成されたとしても、代理意思決定者や医療者に本人の意向が共有されなければ「もしもの時」に本人の意向に沿うことはできない。例えば、救急搬送された場合、かかりつけの病院ではなくても「延命治療を望まない」等の本人の意向に沿った医療・ケアの提供ができるような体制の構築が必要である。

英国では希望する死を実現するために、電子緩和ケアコーディネーションシステム（Electronic Palliative Care Co-ordination Systems：以下EPaCCS）を導入した。EPaCCSは人生の終末期にある患者の終末期のケアの希望を電子的に記録し、ケアに関わる関係者間で共有することで、QOD向上させるものである¹⁹。かかりつけ医、地区看護師、緩和ケアチーム、ホスピススタッフなどケアに関わっている専門家や組織だけが患者の情報にアクセスできる。政府は EPaCCS の標準形を定め、導入は地域に委ねられている。

ロンドン地域では、終末期ケアだけでなく、救急車サービスや一般診療の時間外サービスも含めた情報連携システムの構築を進めており、Coordinate My Care（CMC）と呼ばれている²⁰。これにより不慮の事故ではじめての病院に運び込まれた際にも、電子的に保存されている本人の意向に沿って医療・ケアを選択できる。

「もしもの時」は年齢を問わず、いつ誰に訪れるか分からない。年齢を問わず自分の意思を表示し電子的に保存し、関係者に共有されることがQODを高めるために重要である。