「認知症基本法」から紐解く、
当事者参画型の認知症共生社会に向けた現状と未来

認知症による行方不明者は10年連続で増加しており、令和4年は1万8,709人で過去最多だったと警察庁が報告した（10年でほぼ2倍に増えている）¹。一方、公にはあまり報じられていないが、同調査では、認知症による行方不明者のうち77.5%は行方不明届の受理当日に、96.6%は1週間以内に所在確認されていることも報告されており、社会全体として認知症の人を支え、地域において安心して日常生活を営むことができる環境整備が進みつつあることが伺われる。

今年6月には「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」が参議院の全会一致で成立しており、6月21日の岸田文雄内閣総理大臣の記者会見では、「認知症基本法も踏まえて、日本の新たな国家プロジェクトとして取り組んでいく」との発言がなされ²、認知症の高齢者やその家族らを支える施策を話し合う新たな会議を発足させる方針を示している³。

7月7日には、エーザイとバイオジェンが共同開発したアルツハイマー病治療薬「LEQEMBI®」（レカネマブ）が、アルツハイマー病の進行を抑制し認知機能と日常生活機能の低下を遅らせる効果があるとして、米国FDA（アメリカ食品医薬品局）にフル承認された⁴。国内でも8月21日に厚生労働省の薬事・食品衛生審議会が製造販売承認を了承し、近日中に正式承認される見込みである 。

そこで、本レポートでは改めて『認知症』について見つめ直し、「認知症とはどのような疾患なのか」「病状の進行や生活の変化は正しく理解されているか（誤解されていないか）」「行政施策や民間サービスは、当事者に望まれているか（支える側の押し付けになっていないか）」などを認知症当事者の視点で振り返り、未来の共生社会に向けたあるべき政策、施策・事業、サービスなどの姿を考えたい。

また、認知症という病状への世間の思い込み（スティグマ）を提示した上で、認知症基本法が目指す姿を提示しながら、認知症の方が不自然なく活用できる施策・サービスや、新たな共生社会に向けた当事者の声を反映する政策立案やサービス開発の広がりの可能性を紹介することで、『認知症の人を社会が支えながらも、自らの意思によって社会参画する』の共生社会のあるべき姿を考察したい。

認知症は、発症から急激に重度化するわけではなく、徐々に進行するものである。認知症の症状は脳の病変が原因となって出現するが、脳は時間をかけてゆっくりと変化していていくため、初期の段階から適切なサポートや治療が提供されれば、認知症の発症後も地域での生活が継続できることは少なくない。

しかし、一般的に認知症というと、今いる場所が分からない、相手が誰なのか分からない等の見当識障害が見られたり、記憶全般に障害が見られる中重度の認知症がイメージされ、住み慣れた地域での暮らしを継続することは困難であるといったイメージが根強い。この背景には、認知症について正しい理解が浸透していない事があると考えられる。

認知症に関する世論調査では、「認知症になると、身の回りのことができなくなり、介護施設に入ってサポートを利用することが必要になる」と回答した人が40％に達している（図 1）⁵。

一方で、認知症の人と接したことがある人とない人とで、意識に差異があることも示された。「自らの工夫やサポートの利用により地域での暮らしを継続できる」と回答した人の割合は、認知症の人と接したことがある人では43.2％を占めるのに対し、認知症の人と接したことがない人では33.2％にとどまった（図 1）。

今年6月、「共生社会の実現を推進するための認知症基本法」が成立した。この法律は、認知症の人を含めた国民一人一人がその個性と能力を十分に発揮し、相互に人格と個性を尊重しつつ支え合いながら共生する活力ある社会（＝共生社会）の実現を推進するものである（図 2）。

認知症基本法の成立過程の特徴として、認知症になっても自分らしく生きたいと願う当事者の声が色濃く反映されて策定された点が挙げられる。国の認知症施策推進基本計画、都道府県・市町村の都道府県計画・市町村計画策定（都道府県・市町村は努力義務）において、認知症の当事者の意見を聴くことが定められている点は、その象徴的な例と言えるだろう。

認知症の人を対象にした施策やサービスというと、徘徊防止やGPSを活用した見守りなど、支える側の不安を解消するための大掛かりなものをイメージする人も多いだろう。しかし実際には、認知症発症初期の人は記憶に多少の違和感を抱えながらも、ちょっとした日常生活の手助けをするだけで周囲の人々に支えられながら地域で生活できている人が多い。そのようなちょっとした日常生活の手助けで認知症の人を支えるための施策やサービスとして、当事者視点での官民の創意工夫による多くの事例が実装されている。

当事者の声を反映するといったプロセスを経ているかは不明であるが、認知症基本法の成立以前から官民で実装されている施策・サービスについて、支える側の押し付けではなく認知症の人にとって自然に利用できるユニークな事例を紹介する。

なお、本レポートでは「認知症予防」⁸に係る施策やサービスは整理の対象外とした。

また、認知症基本法の中でも、以下に示す内容が特に重要だとしている。

認知症になると何もできなくなるという世間一般の思い込みにより、認知症の人が活躍する機会、チャレンジする機会が奪われているのかもしれないが、基本法成立以前から認知症の人は、「自分の力を活かして、大切にしたい暮らしを続け、社会の一員として楽しみながらチャレンジしていける」ことや、「自分の人生をあきらめず希望を持って自分らしく暮らし続けたい」という想いを発信し続けている¹⁸。

このような認知症当事者の想いや声を汲み取った当事者参画型の政策立案や施策・サービス開発が、認知症基本法の成立を皮切りに加速していくと考える。それらの一つひとつの当事者参画型事例の積み重ねが、当事者と支える側のニーズギャップやスティグマの解消につながることに期待する（図 9）。

「当事者参画型の政策立案」の一例として、すでに各地域で条例なども制定されている。東京都世田谷区では、検討委員会およびワークショップに認知症の人が参加して、その想いや意見を直接聴いた上で、「世田谷区認知症とともに生きる希望条例」が令和2年10月に施行されている¹⁹。また、令和元年6月にとりまとめられた「認知症施策推進大綱」のもと、地域において認知症の人本人からの発信支援を行う「地域版認知症希望大使」が都道府県に任命されており²⁰、『本人視点で』『本人とともに』政策を進めるために、条例や計画策定時に認知症当事者の声を反映した検討委員会が開催されるなど、当事者が参画する政策立案が広がりつつある。

他方、サービス開発の観点では経済産業省が事務局である「認知症イノベーションアライアンスワーキンググループ」が、令和４年度に「①当事者参画型開発の手引き」と「②認知症予防に関する民間サービスの開発・展開にあたっての提言」を作成しており²¹、認知症の人が主体的に企業の製品・サービスの開発プロセスに参画する取り組みが始まっている。

当事者参画型のサービス開発はサービスを提供する側／される側の双方にとって有意義なことである。民間企業にとっては、認知症の人との共創を通じて、潜在的な利用者・顧客の声を聞きながら開発を行うことにより、超高齢社会のニーズに即した製品・サービスの提供や企業価値の向上に向けて必要となる新たな視点を得ることができる。また、認知症の人にとっては自らが『ほしい』と思うものが形となり、やりたいことの実現や困りごとの解決につながる、といった双方のありたい未来の実現につながることが期待される。

本レポートでは、認知症へのスティグマにより当事者が感じている不安や悔しさ、孤独に触れながら、「すべての認知症の人が、基本的人権を享有する個人として、自らの意思によって日常生活及び社会生活を営むことができる」社会のための認知症基本法を提示し、当事者参画型の新たな社会に向けた当事者の声を反映する政策立案やサービス開発の広がりを紹介した。

「認知症700万人時代」とも言われ、認知症という言葉は私たちにとって身近なものとなっているが、認知症を自分事として捉え、認知症とは何かを正しく理解している人はそう多くはないのかもしれない。しかしながら、認知症について知らないがための『ソーシャルスティグマ』が根強く残る反面、様々な個人や企業、団体が認知症を理解し、ともに地域で暮らしていこうとする活動を行っていることもまた事実である。特に、こうした活動が子どもや若者も含めた多様な年代層の中で行われていることは、認知症であるが故の生活のしづらさに対する理解や寛容さを深め、『認知症であることを問題視しない』文化を育むことにつながると考えられる。こうした文化の広がりは、本稿で紹介したソーシャルスティグマだけでなく、認知症の当事者が抱える『セルフスティグマ』をも軽減することにつながるだろう。認知症基本法の成立が、認知症による困難を社会全体で受け止め、ともに暮らしやすい地域社会を作っていこうというという多様な取り組みの追い風になることを期待したい。

当社では、令和5年度の老人保健健康増進等事業として「認知症の人や家族の心理的・社会的サポートに関する調査研究事業」を実施している。本事業では、まさに認知症当事者の声をできるだけ多く集め、「‟診断直後から支援先につながるまで”の最も心理的不安が大きい時期」にフォーカスを当て、当事者にとって就労も含めた地域における社会生活全体の先を見通おすことができるための調査研究を実施することを予定している。

また、これまでにも老人保健健康増進等事業等を通して、住民から直接地域の課題やニーズを聞き取り、住民との信頼関係のもとで政策を立案するためのノウハウの構築や、自治体担当者が行政目線から住民目線に視点を転換し、地域課題の解決に取り組むための研修プログラムの開発等を行ってきた。これらの知見は、認知症当事者の想いを反映した日常生活や社会生活の在り方を支え、実現を支援するために活かされるものだと考えている。

認知症基本法の成立自体は、当事者たちのこれまでの取り組みが生み出した大きな成果ではあるが、認知症当事者が政策立案者とともに歩んだプロセスを今一度見つめ直し、基本法をきっかけに我々自身も認知症に対する意識を一新し、当事者とともに社会を変えるコンサルティングファームとしての役割を全うしたい。